Real CLL Stories

Chronic lymphocytic leukemia (CLL) is a life-changing experience, whether you’re living with CLL or supporting a loved one. Explore the stories of real people who have been through the highs and lows of CLL. See how they actively support their health, while continuing to enjoy what matters to them.

Finding Ways to Cope With CLL

From hobbies to meditation, there are many ways to cope with CLL. See what helps others.

    Ryan: I like to do things with my hands, primarily woodworking. I just like to build stuff. That’s a calming thing to me. I don’t necessarily follow a, you know, a pattern. I just kind of think about it in my head and do it. To me that’s fun.

    Susan: Do you have something like that, Doris?

    Doris: Well mine is very simple and it’s easy. I have a meditation time that I do every day at the same time. And when I finish that it makes me feel so much better.

    Terry: You know, I started playing golf right about the time I retired. I don’t know if that’s a stressor or it relieves stress, but I just enjoy being outside. I enjoy being with my friends.

    Harvey: You know, what I’ve found as being comfortable, or comforting to me is, I bought a puppy – a little golden retriever. His name is Apollo. He was 13 weeks old, so we were calling him “Apollo-13.”

    And he really, you know, demands a lot of attention and activity. And I’ve found him to be extremely comforting in this process of de-stressing.

    Ryan: Me gustan los trabajos manuales, especialmente la carpintería. Me gusta construir cosas. Es algo que me tranquiliza. No siempre sigo un patrón. Simplemente pienso qué es lo que voy a hacer y lo hago. Me resulta divertido.

    Susan: ¿Hace algo similar, Doris?

    Doris: Bueno, lo mío es muy sencillo y fácil. Dedico un rato a la meditación, lo hago todos los días a la misma hora. Cuando termino, me siento mucho mejor.

    Terry: Bueno, yo empecé a jugar al golf prácticamente al mismo tiempo que me jubilé. No sé si es una actividad que me causa estrés o si lo alivia, pero disfruto de estar al aire libre. Disfruto de estar con mis amigos.

    Harvey: Bien, lo que yo descubrí que me hace sentir bien, o que me hace sentir mejor es un cachorro que me compré, un pequeño Golden Retriever. Se llama Apollo. Tenía 13 semanas, por eso lo llamábamos “Apollo-13”.

    Él, de verdad, necesita mucha atención y actividad. Y descubrí que me hacía sentir absolutamente a gusto en este proceso de liberar el estrés.

    Deciding to Open Up About CLL

    What if you’re not ready to discuss CLL with others? Hear about what helped Ryan open up.

      Ryan: I just didn’t want to talk about it so much, because you know, I didn’t want people to worry.

      There was nothing anybody else could do. I felt I could handle it myself. What changed my mind is you get to a point where you just can’t do it all by yourself and you need help.

      Susan: I think it’s very important to have a close relationship where you can agree on what’s important to share and how to share it.

      For instance, during one of Ryan’s clinical trials we would jointly get together and craft an email message to family and friends who always wanted updates.

      And usually I would craft the email message, inserting humor as much as possible to balance between sharing what needed to be shared in the right light, at the right time, and with Ryan’s blessing.

      Ryan: Simplemente no quería hablar tanto del tema, no quería que la gente se preocupara.

      No había nada que pudieran hacer. Sentía que podía manejarlo solo. Lo que me hizo cambiar de opinión fue llegar punto en el que uno no puede hacerlo todo solo y necesita ayuda.

      Susan: Creo que es importante tener una relación muy cercana en la que se pueda acordar lo que es importante compartir y cómo hacerlo.

      Por ejemplo, durante uno de los estudios clínicos de Ryan, redactamos juntos un mensaje de correo electrónico para su familia y amigos, que siempre querían recibir novedades.

      En general, yo redactaba el mensaje con tanto humor como era posible para lograr el equilibrio entre compartir lo que era necesario compartir de la manera correcta, en el momento adecuado y con la aprobación de Ryan.

      Spotting CLL Changes Over Time

      Symptoms and test results can tell you and your doctor about your CLL. Hear how others keep track.

        Ryan: As far as, you know, keeping up with the information and keeping track of your progression along the journey here, it’s very important to do that.

        I kept up with my stuff and my son said, "Dad, you get a blood result, you know, it's no good unless you see what the last one was."

        OK, because if you can see a track, you can see a trend. And we watched a lot of those things. And there’s certain ones that you pick up on, certain ones that you look after.

        Doris: My doctors were informed of everything that happened to me, like getting a cold.

        It is important to work with them but it’s good to track it yourself. Make sure, is anything different than the last time I saw my doctor? Is anything going wrong? And if it is, let me get on the phone.

        Henry: It was different. It was going to be different.  

        Different patients reacted in different ways. We had to follow the routines that the doctor had given us.

        We did the monitoring at home. We watched the temperatures, the blood pressure, the diets.

        We made certain that when we went in to see our doctor that we had questions, we had our checklist of things that were the same and things that seemed to be different.

        Realizing that we weren’t the experts. We didn’t go in with our opinions. We just went in with what we had observed because we kept good records.

        Ryan: Como ustedes saben, es muy importante mantenerse al día con la información y dar seguimiento a la evolución que tienen en el transcurso de su viaje.

        Me mantenía al tanto de mis cosas y mi hijo me dice: “papá, los resultados de un análisis de sangre solo sirven si se comparan con los anteriores”.

        Bien, esto se debe a que si usted puede dar seguimiento, puede ver una tendencia. Y observamos un montón de cosas como estas. Hay determinados resultados que vigilamos y cuidamos.

        Doris: Mis médicos estaban al tanto de todo lo que me sucedía, como de un resfrío.

        Es importante trabajar con ellos, pero es bueno que uno mismo lleve un seguimiento. Pensar… ¿algo cambió desde la última vez que vi a mi médico? ¿Algo está mal? Y en ese caso, llamar por teléfono.

        Henry: Era diferente. Tenía que ser diferente. 

        Los diferentes pacientes reaccionaron de diferentes maneras. Debíamos cumplir con las rutinas que el médico nos había asignado.

        Realizábamos los monitoreos en el hogar. Controlábamos la temperatura, la presión arterial, la dieta.

        Nos asegurábamos de que cuando fuéramos a ver al médico tuviéramos preguntas y en nuestra lista de verificación de cosas había algunas que estaban igual y otras que parecían diferentes.

        Nos dábamos cuenta que nosotros no éramos los expertos. No acudíamos con nuestra opinión. Íbamos con lo que habíamos observado porque llevábamos buenos registros.

        Having a Say In Your CLL Treatment

        Hear about the moment everything changed for Terry—when he decided to take an active role.

          Terry: Generally, from doctors they’re giving you all this medical information and you’re not a medical person, but you’re trying to understand it. And you’re trying to ask the doctor questions, but you really don’t know what questions to ask.

          I didn’t do a lot to educate myself. I’m not really having any symptoms for 6 years or so before the 7th year. I just kind of ignored it.

          I let the doctor control, basically, my care without really any input at all.

          Probably the single biggest mistake of my journey was not preparing for treatment. And so, basically, I came in on Tuesday, my doctor said let’s start treatment on Friday. And you don’t really have a lot of time to prepare. So, after I had a couple courses of treatment, I had made a decision that I wanted to take a more active role in my care.

          Well now, I had input. I had choices to make. I ran plusses and minuses with him about what we should do. And right now, the landscape has changed so much, there’s multiple options for patients.

          You and your medical team should do what’s best for you. What you guys agree on is the best option for you. And that’s where I think over time people come to that realization, that 

          It’s not the doctor making the decision. It’s my doctor and I, and my care team making a decision.

          Terry: Por lo general, los médicos brindan información médica y uno no sabe de medicina, pero intenta comprenderla. Uno intenta hacerle preguntas al médico pero en realidad no sabe bien qué preguntar.

          Yo no hice mucho por educarme. No tuve síntomas durante 6 años aproximadamente, hasta el séptimo año. Simplemente ignoraba lo que me pasaba.

          Básicamente, dejé que el médico tomara el control de mi atención sin ningún aporte de mi parte.

          Probablemente el mayor error en mi viaje fue no prepararme para el tratamiento. Básicamente, fui a ver a mi médico un martes y me dijo: iniciemos el tratamiento el viernes. No hay mucho tiempo para prepararse. Después de algunos tratamientos, tomé la decisión de que quería asumir un rol más activo en mi atención.

          Entonces, comencé a aportar ideas. Tenía opciones. Analizamos ventajas y desventajas sobre lo que debíamos hacer. Ahora el panorama ha cambiado muchísimo, existen múltiples opciones para los pacientes.

          Usted y su equipo médico deben hacer lo que a usted le resulte mejor. Lo que decidan será la mejor opción para su caso. Y allí es cuando creo que, con el tiempo, las personas se dan cuenta de lo siguiente. 

          No es el médico quien toma la decisión. Somos mi médico, yo y mi equipo de atención quienes tomamos la decisión.

          Facing CLL Together

          Watch as Susan and Henry share a few tips for creating strong partnerships with loved ones.

            Susan: It’s all about being able to go through the journey together and have a plan and support each other and be forgiving of each other and insert humor and be positive as you can. Because it’s managing the disease.

            It’s very important to know how you can best take care of your partner or care for them. You’re not making medical decisions for them. You’re being an empathetic listener, an objective advocate for them. So it’s more of a skill set of listening to them, scribing for them, speaking on their behalf, communicating really closely with them on sharing the story with family and friends and with the medical team.

            Henry: Climbing the hill together, it’s a partnership. And Doris, she’s been my little queen for over 50 years. I can’t stop now. We’re in this thing together.

            Being a caregiver, all of that had to be just transcended into taking care of one girl. Caregivers can’t just stop doing what they’re doing. You’ve got to be able to balance it. You have to realize that if you’re down and your partner’s down, nobody wins. But if you’re up, sometimes you’re able to bring that partner up.

            And so, she cheers me up, and I cheer her up. We share the hugs. We share the pain. And we share the fun together.

            Susan: Se trata de poder recorrer juntos este camino, tener un plan y apoyarnos mutuamente, ser comprensivos y tomar las cosas con humor, y ser tan positivos como sea posible. Porque todo eso es parte del manejo de la enfermedad.

            Es muy importante saber cómo puede atender a su compañero o cuidarle de la mejor manera. Usted no toma decisiones médicas en su nombre. Usted le escucha con empatía, es su defensor objetivo. Es más bien un conjunto de cualidades para escucharle, escribir y hablar en su nombre, comunicarse muy estrechamente en lo que respecta a compartir su historia con su familia y amigos y con el equipo médico.

            Henry: Subir la colina juntos, somos un equipo. Y Doris, ella ha sido mi reinita durante más de 50 años. No puedo dejar de hacerlo hora. Estamos en esto juntos.

            Todo lo que significa ser un cuidador simplemente debía ir más allá de cuidar de una chica. Los cuidadores no pueden sencillamente dejar de hacer lo que hacen. Deben ser capaces de encontrar el equilibrio. Deben darse cuenta de que si uno se siente desanimado y su compañero se siente igual, nadie se beneficia. Pero si está de buen humor, a veces puede transmitirlo a su compañero.

            Ella me levanta el ánimo y yo se lo levanto a ella. Compartimos abrazos. Compartimos el dolor. Y compartimos juntos la diversión.

            Finding Balance: CLL Care Partners

            Supporting yourself gives you the strength to care for someone else. Hear how others find balance.

              Susan: Dealing with CLL as a caregiver with a patient, it is something you go through together. 

              It’s very important that you take care of yourself. And I didn’t really realize that. 

              I knew Ryan was having to go through an awful lot, until the first time someone said, “And how are you doing, Susan?” And I was like, “Me? Why are you asking about me?” But it was true. It impacted everything.

              Henry: There is a lot of stress attached to being a caregiver. And you have to learn to work through that. I know I have. 

              She takes care of Doris her way, and I take care of Henry my way.

              I started teaching. I started teaching 5th grade. And also, I raise cows. And I love that. So that gives us something to talk about. But taking care of yourself is very important as a caregiver.

              Susan: I agree, Henry. I find that the stress to me is dealing with the balance.

              But having friends and family and having a sense of priority and making sure that you stay in touch and in sync, it does help relieve some of the stress.

              Susan: Hacer frente a la leucemia linfática crónica como cuidador de un paciente es un esfuerzo conjunto. 

              Es muy importante cuidar de uno mismo. Yo no me daba cuenta de eso. 

              Sabía que Ryan estaba pasando un momento muy difícil, hasta que alguien me preguntó por primera vez: “¿Y cómo estás tú, Susan?”. Y respondí: “¿Yo? ¿Por qué preguntas por mí?”. Pero era verdad. Influía en todo.

              Henry: Ser un cuidador conlleva mucho estrés. Y uno debe aprender a trabajar en eso. Sé que he tenido que hacerlo. 

              Ella cuida a Doris a su manera, y yo cuido a Henry a mi manera.

              Comencé a dar clases. Comencé a dar clases a niños de 5.º grado. También crío vacas. Me encanta hacerlo. Eso nos da temas de conversación. Como cuidador, es muy importante cuidar de uno mismo.

              Susan: Estoy de acuerdo, Henry. En mi caso, lidiar con ese equilibrio es lo que me produce estrés.

              Sin embargo, tener amigos y familia, y un orden de prioridades, así como asegurarse de mantenerse en contacto y en armonía, ayuda a aliviar parte del estrés.

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